Essa doença não tem cura e pode levar à morte devido a complicações cardiorrespiratória, sendo extremamente importante a fisioterapia intensiva e o uso do Elevidys.

Mas, o medicamento custa 17 milhões de reais, considerado o mais caro do mundo, fora da realidade da família que leva uma vida simples em Erechim (RS). Pra dificultar mais ainda, em agosto deste ano o STF suspendeu decisões que obrigavam a União de pagar pelo remédio, alegando "insustentabilidade para o SUS".

A estimativa é que até 12 anos de idade a doença coloque as pessoas em cadeira de rodas, e caso isso aconteça com ele, não é mais possível receber o Elevidys.

O Elevidys não cura a doença e nem repara danos causados por ela, mas ele simplesmente trava a doença, que não evolui e dá uma vida normal á criança.

Por isso, contamos com vocês. Nos juntamos a essa corrente do bem!

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